กำลังมองหา “วิธีแก้ปัญหาง่ายๆ” เพื่อปรับปรุงการดูแลมะเร็งหรือไม่? แบ่งปันข้อมูล นั่นเป็นหนึ่งในห้าคำแนะนำ ที่เสนอ โดย Sarah Wheaton ของ POLITICO Europe ในเดือนเมษายน ในตอนท้ายของ Global Policy Lab เกี่ยวกับการถอดรหัสมะเร็งที่ยาวนานถึง 6 เดือนนี่เป็นคำของ่ายๆ แต่ก็เป็นความท้าทายที่ยิ่งใหญ่เช่นกัน ผู้ป่วย ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ ผู้กำหนดนโยบาย อุตสาหกรรม — ผู้มีส่วนได้ส่วนเสียด้านการดูแลสุขภาพทุกคนต้องการได้รับข้อมูลมะเร็งมากขึ้น
เรารู้เรื่องนี้เพราะเป็นส่วนหนึ่งของสมาคมอุตสาหกรรมยา
แห่งนวัตกรรม EFPIA เราได้พูดคุยกับพวกเขา ในเดือนตุลาคมปี 2018 EFPIA ได้เปิดตัว กระดาษ Take Action on Cancer Togetherซึ่งรวบรวมชุดโต๊ะกลมทั่วยุโรปซึ่งมีผู้เชี่ยวชาญด้านมะเร็งมากกว่า 150 คน เอกสารฉบับนี้กำหนดวิสัยทัศน์เชิงกลยุทธ์สำหรับการดูแลโรคมะเร็งที่ดีขึ้นในยุโรป และปัจจัยสำคัญประการหนึ่งที่เอื้ออำนวยคือการใช้ข้อมูลมะเร็งอย่างมีประสิทธิภาพมากขึ้น ไม่แปลกใจเลยที่ Sarah ได้ข้อสรุปแบบเดียวกัน
“ข้อมูลการอ้างสิทธิ์ บันทึกสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์ และข้อมูล -omics ให้ข้อมูลเชิงลึกอันมีค่าซึ่งไม่สามารถหาได้จากการทดลองทางคลินิกหรือข้อมูลด้านเภสัชศาสตร์เพียงอย่างเดียว”
โดยเฉพาะอย่างยิ่ง บทความนี้ระบุถึงความจำเป็นในการทำความเข้าใจร่วมกันที่ชัดเจนยิ่งขึ้นเกี่ยวกับข้อมูลด้านเนื้องอกวิทยาในยุโรปที่กระจัดกระจายและมีการพัฒนาอย่างรวดเร็ว EFPIA ได้กล่าวถึงเรื่องนี้ผ่านโครงการOncology Data Landscape ในยุโรปซึ่งเป็นชุดของวัสดุที่พัฒนาร่วมกับ AT Kearney และ IQVIA และพร้อมให้บริการสำหรับทุกคน
วัสดุแนวนอนให้ภาพรวมที่ไม่เคยมีมาก่อนเกี่ยวกับวิธีการรวบรวมและใช้งานข้อมูลมะเร็งในยุโรป ระบุการอุดตันและแนวโน้มที่เกิดขึ้นใหม่ และแนะนำวิธีแก้ไข ประการแรกคือความจำเป็นในการสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับสถานการณ์ปัจจุบันและศักยภาพในอนาคตของข้อมูลด้านเนื้องอกวิทยา และนี่คือเหตุผลที่ EFPIA เป็นเจ้าภาพจัดการประชุมสุดยอดข้อมูลด้านเนื้องอกวิทยาในกรุงบรัสเซลส์ในวันที่ 18 มิถุนายน
จากความเข้าใจสู่การกระทำ
ข้อมูลมะเร็งสามารถพบได้ในแหล่งข้อมูลต่างๆ มากกว่า 1,100 แห่งในยุโรป รายงานภูมิทัศน์ เน้นที่ความกว้างของข้อมูลด้านเนื้องอกวิทยาที่รวบรวมโดยผู้มีส่วนได้ส่วนเสียต่างๆ ในปัจจุบัน โดยระบุถึงระบบนิเวศที่เปลี่ยนแปลงอย่างรวดเร็วซึ่งนอกเหนือไปจากแหล่งข้อมูลแบบดั้งเดิมเกี่ยวกับยา: ข้อมูลการเรียกร้อง บันทึกสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์ และข้อมูล -omics ให้ข้อมูลเชิงลึกอันมีค่าซึ่งไม่สามารถหาได้จากการทดลองทางคลินิกหรือข้อมูลด้านยาเพียงอย่างเดียว แหล่งข้อมูลเหล่านี้ได้รับการเสริมด้วยข้อมูลจากแอพมือถือและเซ็นเซอร์ โซเชียลมีเดียและฟอรัมสนทนา และเทคนิคสำหรับข้อมูลเชิงลึกทางสังคมและพฤติกรรม
ตั้งแต่การอำนวยความสะดวกในการวิจัยและพัฒนาอย่างชาญฉลาด ไปจนถึงการให้ข้อมูลเกี่ยวกับการใช้ยาในโลกแห่งความเป็นจริงที่ผู้มีอำนาจตัดสินใจสามารถใช้ รายงานนี้นำเสนอตัวอย่างข้อมูลด้านเนื้องอกวิทยาในการดำเนินการ แน่นอน ข้อมูลเกี่ยวกับบางสิ่งที่เป็นส่วนตัวเช่นมะเร็งจำเป็นต้องใช้อย่างละเอียดอ่อน โดยเคารพในความเป็นส่วนตัวอย่างเต็มที่ ตัวอย่างเช่น ไม่ควรเลือกปฏิบัติผู้รอดชีวิตจากมะเร็งในระยะยาวเมื่อพยายามขอสินเชื่อ การกำกับดูแลข้อมูลอย่างมีความรับผิดชอบเป็นสิ่งสำคัญ และจะเป็นหนึ่งในประเด็นสำคัญของการอภิปรายที่การประชุมสุดยอดข้อมูลด้านเนื้องอกวิทยา
“ รายงาน Landscapeได้ระบุความคิดริเริ่มต่างๆ
ที่ออกแบบมาเพื่อปรับปรุงการเข้าถึงชุดข้อมูลที่มีอยู่ ปรับปรุงการรวบรวม กำหนดมาตรฐานข้อมูล และรวบรวมข้อมูลใหม่: บางส่วนจะนำเสนอสดในการประชุมสุดยอด”
ความแตกต่างในการรวบรวม จัดเก็บ และใช้ข้อมูลด้านสุขภาพทั่วยุโรปเป็นอุปสรรคต่อความคืบหน้า ในบางประเทศ บันทึกสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์ยังอยู่ในช่วงเริ่มต้น ในอีกระบบหนึ่ง ระบบข้อมูลเป็นหย่อมๆ หรือกระจัดกระจาย แหล่งข้อมูลในยุโรปส่วนใหญ่ขาดขนาดและความคงทนในการสนับสนุนการตัดสินใจ ข้อมูลอยู่ที่นั่น แต่ศักยภาพของข้อมูลไม่ได้ถูกนำไปใช้
อย่างไรก็ตาม มีเหตุผลสำหรับการมองโลกในแง่ดี รายงานภูมิทัศน์ได้ระบุแนวความคิดริเริ่มต่างๆ ที่ออกแบบมาเพื่อปรับปรุงการเข้าถึงชุดข้อมูลที่มีอยู่ ปรับปรุงการรวบรวม กำหนดมาตรฐานข้อมูล และรวบรวมข้อมูลใหม่ โดยบางส่วนจะนำเสนอสดที่การประชุมสุดยอด
หากเราสามารถถอดรหัสปัญหาที่มีมายาวนานได้ เช่น ความสามารถในการทำงานร่วมกัน ความจำเป็นในโครงสร้างการเข้ารหัสข้อมูลที่เป็นมาตรฐาน และปรับปรุงโครงสร้างพื้นฐานข้อมูลด้านสุขภาพ เราสามารถปลดล็อกศักยภาพของแหล่งข้อมูลที่แยกออกมาหลายร้อยแห่งทั่วยุโรป
และหากเป็นการปรับปรุงผลลัพธ์ด้านสุขภาพที่มีความสำคัญต่อผู้ป่วย เรายังจำเป็นต้องส่งเสริมบุคลากรทางการแพทย์ในแนวหน้าด้วยทักษะและการสนับสนุนในการแปลงข้อมูลเป็นการดำเนินการในสถานพยาบาล นั่นคือเหตุผลที่ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพและผู้ป่วยเป็นส่วนสำคัญของการสนทนาเกี่ยวกับข้อมูล
เข้าร่วมการสนทนา
ในการรณรงค์เพื่อดำรงตำแหน่งประธานคณะกรรมาธิการยุโรป Manfred Weber ยังได้เน้นย้ำถึงความจำเป็นในการปรับปรุงในด้านนี้อีกด้วย “ศูนย์มะเร็งดิจิทัลแห่งยุโรปเพื่อควบคุมข้อมูลขนาดใหญ่” เป็นรายการแรกใน “แผนแม่บท” เกี่ยวกับโรคมะเร็งของยุโรปที่เสนอ
“การประชุมสุดยอดข้อมูลด้านเนื้องอกวิทยาในวันที่ 18 มิถุนายนจะเป็นตัวเร่งให้เกิดการผลักดันร่วมกันเพื่อปรับปรุงวิธีที่เราจัดการกับโรคมะเร็งทั่วทั้งทวีป ”
เมื่อยุโรปใกล้จะถึงความพยายามร่วมกันในการปรับปรุงวิธีที่เราจัดการกับโรคมะเร็งทั่วทั้งทวีป การประชุมสุดยอดข้อมูลด้านเนื้องอกวิทยาในวันที่ 18 มิถุนายนจะเป็นตัวเร่งปฏิกิริยาสำหรับกระบวนการนี้ การรวมผู้นำทางความคิดด้านข้อมูล ผู้มีส่วนได้ส่วนเสียด้านเนื้องอกวิทยา และผู้มีอำนาจตัดสินใจ เราสามารถเร่งการรวบรวมและการใช้ข้อมูลมะเร็งทั่วยุโรปได้อย่างมีประสิทธิภาพมากขึ้น คุณสามารถให้เสียงของคุณได้ยินโดยเข้าร่วมกับเราที่นั่น
***
การประชุมสุดยอดข้อมูลด้านเนื้องอกวิทยาจะมีขึ้นตั้งแต่เวลา 9.30 น. ถึง 17.00 น. ในวันที่ 18 มิถุนายนที่คอนเสิร์ตโนเบิลในกรุงบรัสเซลส์ คุณสามารถหาข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่นี่หรือลงทะเบียนโดยติดต่อregister.ods@health-events.eu
credit : รีวิวหนังไทย | คู่มือพ่อแม่มือใหม่ | แม่และเด็ก | เรื่องผี | แคคตัส กระบองเพชร
